Đó là trường hợp bé Hồ Đình Duy, dân tộc Khùa là con trai đầu lòng của vợ chồng anh Đinh Quang Huy (SN 1991) và chị Hồ Thị Ngân (SN 1994) ở thôn Tiến Hóa 1, xã Hồng Hóa, huyện Minh Hóa (Quảng Bình).

Anh Huy và chị Ngân cùng nhau xây dựng gia đình năm 2015. Những tưởng khi con cái ra đời, cuộc sống sẽ có thêm nhiều niềm vui thế nhưng thật không may khi cháu Duy lại mắc phải căn bệnh quái ác. Vợ chồng anh Huy đành phải quặn lòng đón nhận sự thật nghiệt ngã trút lên đứa con trai nhỏ đáng thương khi khuôn mặt đa dị tật. Cháu hiện 6 tháng nhưng chỉ nặng hơn 5kg.

Nhắc tới bệnh tình của con, anh Duy cho biết: “Cháu đẻ thường được 3,2kg. Trước sinh, vợ tôi có siêu âm phát hiện những khối bất thường lồi ở mắt nhưng vì thai đã rất to 7 – 8 tháng nên không bỏ được vì nếu bỏ sẽ nguy hiểm tính mạng của cả mẹ và con. Khi sinh ra mắt phải của cháu lúc đầu lồi bình thường, dần phần nhãn cầu bên phải cứ lồi dần không nhìn thấy mắt đâu cả.
Cháu Duy trước khi được phẫu thuật

Cháu Duy trước khi được phẫu thuật

Nhiều lúc thấy con không thể mở mắt, miệng không lành như những đứa trẻ khác, vợ chồng anh chị chỉ biết gạt nước mắt, ôm con vào lòng. Cũng vì khuôn mặt đa dị tật, hở hàm ếch mà cháu Duy không thể bú sữa mẹ. Những tháng đầu mẹ cháu còn vắt sữa cho con ăn, nhưng vì con không bú mà sữa mẹ mất dần. Cháu phải ăn toàn bộ sữa ngoài.

Trao đổi với PV Báo Gia đình & Xã hội, Ths.BS Nguyễn Đức Liên – Khoa Phẫu thuật thần kinh 2 (Bệnh viện Việt Đức) xót xa cho biết: "Cháu Duy vào BV Việt Đức ngày 18/3 với tổn thương khuôn mặt đa dị tật. Ban đầu chúng tôi sợ cháu bị khối u khi thấy mắt lồi, sau khi chụp phim kết luận đó là tật thoát vị não màng não bẩm sinh do xương sọ của cháu không phát triển đóng lại được. Lúc đầu tật này nhỏ, càng ngày càng đẩy nhãn cầu dần ra làm mắt phải lồi to.

Chúng tôi ngay lập tức phẫu thuật tật thoát vị não màng não cắt khối thoát vị, đóng lại khối thoát vị và tạo hình màng não, nền sọ cho cháu. Tật thoát vị não màng não thường chỉ cần mổ một lần là ổn định nhưng một số trường hợp có thể sẽ phải phẫu thuật tiếp để tạo hình tùy thuộc vào sự phát triển của xương sọ. Với cháu Duy mổ não đã ổn định,giờ được theo dõi vết mổ, liền vết thương. Đáng buồn là cháu còn bị sứt môi hở hàm ếch, phải chờ lớn hơn một chút mới thực hiện được”.

BS Liên chia sẻ thêm: Hoàn cảnh gia đình của cháu vô cùng khó khăn. Những ngày đưa con ở viện, chúng tôi thấy nhiều hôm bố mẹ cháu không có cơm ăn mà chia nhau chiếc bánh mỳ. Hỏi ra mới biết họ không còn tiền, chỉ còn vài trăm nghìn nên chắt chiu để dành tiền mua sữa cho con. Vì không có tiền khi có chỉ định phẫu thuật, hai vợ chồng định ôm con về, động viên mãi mới để cháu phẫu thuật. Giờ tiền ăn của cháu và bố mẹ bệnh viện phải trợ giúp. Hoàn cảnh của cháu Duy quả thật rất cần sự giúp đỡ”.

Gia đình vẫn đang nợ viện phí nhưng để cứu cháu, các bác sỹ đã tiến hành phẫu thuật. Ảnh PT

Được biết do chưa có điều kiện ra ở riêng nên hiện hai vợ chồng vẫn sống chung cùng với bố mẹ với 10 người thuộc 4 thế hệ chung sống. Miếng ăn của cả nhà đều phụ thuộc vào 1 sào ruộng, anh chị phải đi cày thuê cuốc mướn, mong có thêm ít tiền để đong gạo. Hàng ngày anh Huy đi bóc keo thuê ngày công cao cũng được 100 nghìn, còn đa phần chỉ vài chục nghìn. Nói có công là vậy nhưng việc thất thường nên cả tháng cũng chả được bao. Vợ anh con nhỏ lại bệnh tật nên chưa đi làm gì được.

Để có tiền đưa con đi bệnh viện, anh chị phải chạy vạy khắp nơi, vay mượn anh em, họ hàng nhưng số tiền mượn được cũng không thấm tháp vào đâu so với chi phí điều trị cho Duy. Một lần đem Duy đi viện cũng đã ngốn hết số tiền ít ỏi anh chị gom góp được.

“Vừa rồi, vợ chồng tôi vay mượn khắp nơi được 12 triệu đồng đưa cháu lên Bệnh viện tỉnh Quảng Bình khám, các bác sỹ chuyển cháu ra Bệnh viện mắt TƯ. Sau đó cháu phải qua mấy bệnh viện khác như BV Nhi TƯ, BV Bạch Mai rồi cuối cùng được chuyển về BV Việt Đức. Số tiền ấy cũng đã hết. Thương hoàn cảnh của cháu, các bác sỹ Việt Đức vẫn tiến hành phẫu thuật dù gia đình không đủ tiền, vẫn còn “nợ” tạm ứng tiền viện phí của bệnh viện” – anh Huy buồn bã nói.

Nghĩ tới việc con trai đã được phẫu thuật và bác sỹ nói có hy vọng con phát triển bình thường sau khi cháu lớn hơn chút phẫu thuật hở hàm ếch, hai vợ chồng lại vừa mừng vừa lo. Nói với tôi, chị Ngân thật thà chia sẻ: “Từ nhỏ cháu bị hở hàm ếch và mắt lồi không bú được mẹ nên ăn sữa ngoài. Bây giờ tôi chỉ ước có chút tiền để mua sữa cho cháu. Hộp sữa kia là chị nhà bác cho khi đi viện, giờ cũng sắp hết rồi không biết lấy sữa đâu cho con nữa. Hai vợ chồng hiện trong túi chỉ còn gần 400.000 nghìn, ăn uống phải xin cháo từ thiện của bệnh viện. Còn điều trị như thế nào tiếp theo thì chẳng dám nghĩ đến bởi tôi không có gì để bấu víu vào cả nên không nghĩ được ra cách nào”.

Vì khuôn mặt bị đa dị tật, khi sinh ra cháu không bú được sữa mẹ phải ăn sữa ngoài. Ảnh PT

Nghe chị nói vậy mà chúng tôi thương cháu Duy vô cùng. Con còn quá nhỏ để chịu nỗi đau bệnh tật và nỗi lo của cha mẹ. Cuộc sống gia đình vốn đã khó khăn, nay lại thêm gánh nặng bệnh tật của đứa con đầu lòng, quả thực, anh chị chưa biết tương lai sẽ ra sao. Vợ chồng anh chị đang nợ ngân hàng và anh em bạn bè số tiền khá lớn.

Sưu tầm: MH

 (Ghi chú: Tin bài trên được sưu tầm và đăng Trang TTĐT Văn phòng UBND tỉnh nhằm mục đích theo dõi và phục vụ công tác chỉ đạo, điều hành của UBND tỉnh)